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【間瀬翔太の病気】脳動静脈奇形~難病指定の署名活動の方法はこちら!

顔を失ったイケメン俳優・間瀬翔太さんがTBS系「爆報!THE フライデー」に出演され、能動静脈奇形という病気について、話題になっていますね。

間瀬翔太病気・脳動静脈奇形は10万人に1人の難病ですが、実は政府に『難病指定』されおりません。

そこで、間瀬翔太さんが中心となって、能動静脈奇形という病気署名活動をされています。

能動静脈奇形の『難病指定』・署名活動の方法をご紹介しています。

徹底調査しますので、最後までお付き合いください♪

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間瀬翔太の病気・脳動静脈奇形とは?

「BLIZZARD」(ブリザド)というアイドルグループで活動されていた俳優・間瀬翔太さんが脳動静脈奇形といった難病で闘病生活を送っています

間瀬さんの開頭手術後の痛々しい姿・・・▽

間瀬翔太の病気がわかる写真
YUKI
YUKI
元の姿からは、別人のようですね・・・

病気の発覚は?

始まりは(2019年)6月、風邪のような頭痛だった。

病院で処方された風邪薬を飲んで回復を試みたものの、
1か月経っても頭痛が治まることはなかった。

 

7月半ば、新曲のレコーディングの最中、
突如、後頭部が壁にぶつかるような感覚が間瀬を襲う。

これまでに感じたことのない激しい頭痛に加え、
記憶障害まで引き起こり、
自身の体の異変に恐怖を感じた間瀬はマネージャーと共に病院へ。

 

そして検査を受けた結果、
判明した病「脳動静脈奇形」は、
脳の中で動脈と静脈が直接つながり
とぐろを巻いたような塊になる先天性の血管奇形で、
正常な血管に比べて破れやすく、
脳出血やくも膜下出血などを引き起こす可能性が高い難病だった。

YUKI
YUKI
「脳動静脈奇形」についてわかりやすく、説明させていただきますね!



脳動静脈奇形とはどんな病気なの?

脳動静脈奇形という病気は、生まれつきの脳の血管の奇形です。

入院中にお見舞いにきた長井秀和さんとの写真

最悪の場合は、血管が破裂し”脳出血”や”膜下出血”になるとのこと・・・▽

脳動静脈奇形は、生まれる前(胎児期)から小児のときにかけてできる脳の血管の奇形で、ナイダスと呼ばれる異常な血管のかたまりを介して太い動脈と静脈が直接つながっています。通常遺伝することはなく、年間10万人に1人程度発生するまれな病気です。

通常、心臓から送り出された血液は動脈を通り、毛細血管につながって組織に栄養を与えた後、静脈を通って心臓に戻ります。脳動静脈奇形ではこの毛細血管がなく、ナイダスに置き換わっているため、動脈からの血液が一気にナイダスに流れ込み、静脈に抜けていきます。このため、ナイダスや静脈に負担がかかり、そこの血管が破れて出血することがあります

脳の中に出血すると脳が壊れて脳出血となり、脳と脳の隙間に出血するとくも膜下出血になります。

出血時には、頭痛、嘔吐、意識障害、手足の麻痺や感覚障害、言語障害、視野障害などの症状が表れるとのこと▽

出血時の症状は突然の頭痛、嘔吐、意識障害、手足の麻痺や感覚障害、言語障害、視野障害などです。また、出血を起こさなくてもけいれんを起こしたり、まわりの正常脳への血流が奇形に取られて血液不足となり、認知症をきたしたり頭痛の原因となることもあります。

出典:済生会

YUKI
YUKI
こんな恐ろしい病気なのに、難病指定されていません・・・。

難病指定される条件とは▽

脳動静脈奇形の病気は、難病指定されるのに十分に条件に該当しているのに、なぜ難病指定されていないのか理由は明かさせておりません・・・。

難病指定されていないデメリットは、『指定難病の助成金』が受けられない、世間での病気の理解がされないといったことが上げられます。

そんな、脳動静脈奇形の難病指定への署名活動に間瀬さんは主導的に活動をされています!

YUKI
YUKI
後ほど、署名方法を案内させていただきますね!!



脳動静脈奇形の治療方法は?

手術後のリハビリ中の間瀬さん

脳動静脈奇形の治療方法は3つあるとのこと。
①開頭手術(頭部を切開し、異常がある血管を切る)する方法。

1)開頭手術(開頭脳動静脈奇形摘出術)
全身麻酔をかけて頭皮を切開し、頭蓋骨を外して奇形を露出します。奇形に行く血管のみを切断しながらナイダスを脳からはがし、一塊として摘出します。最も確実で根本的な治療法ですが、他の治療に比べて体と脳に負担がかかること、奇形の場所や大きさにより手術の危険性が上がるなどのリスクがあります。

②放射線を当てる治療。

2)定位放射線治療(ガンマナイフ、サイバーナイフ)
奇形に集中的に放射線を当てて閉塞させる治療で、体への負担はほとんどありません。しかし、欠点として閉塞するまでに年数がかかり(2年で約8割程度が閉塞)、大きいものでは治療効果が期待できなくなります。

③カテーテルする脳の血管に入れる方法。

3)脳血管内手術(カテーテルによる脳動静脈奇形塞栓術)
足の付け根の動脈を刺し、カテーテルという管を動脈の中に入れて奇形の異常血管まで送ります。そしてカテーテルから奇形の中で固まる液体塞栓物質を流して、奇形を閉塞します。この治療単独で根本的に治療できることは少なく、通常開頭手術や放射線治療の前に補助的治療として用います。

間瀬さんはすでに脳出血してしまっていたため、① の治療を受けることに・・・。

7時間にもおよぶ切開手術を受け、痛々しい姿がこちらだったんですね▽

間瀬翔太の病気がわかる写真

難病と言われるほどなので、再発で脳出血する方が多く、今後ずっと付き合っていかないといけない病気なんだとか・・・。

YUKI
YUKI
同じ病気で頑張っている人がいる中、希望となって頑張ってほしいですね!

手術後の現在もリハビリ中で、、現在でも走ることはできず、入浴後も目眩(めまい)が起きてしまうとのこと。

病気がきっかけで5つ以上の仕事を失い、収入は「30分の1」以下に激減し、現在は父親の収入で生活している間瀬さん・・・。

難病指定されていない為、手術の補助金もなく100万円も費用がかかってしまったとか。

早く『難病指定』されてほしいですね。

また、手術後をの傷後をブログで公開されていますが閲覧注意です・・・!

どうしても見たい方はこちら。




脳動静脈奇形の難病指定への署名活動の方法は?

病気から復帰の間瀬

脳動静脈奇形という病気を知ってもらうため、『難病指定』してもらうために活動をされている間瀬さん▽

間瀬さんは現在、署名活動にて『難病指定』してもらう活動を行い、2万人の署名が集まったとのこと!

署名方法は?

間瀬さんの署名活動への参加方法は、

署名活動に参加する方法
  1. 下のサイトをクリック。
  2. 名字、名前、Eメールアドレスを入力。
  3. 今すぐ賛同の赤いボタンをクリック

こちらをクリック▽

Change.org

1日も早く脳動静脈奇形が難病指定されるといいですね・・・!

脳動静脈奇形について語る間瀬さんの動画▽

最後までお読みいただき、ありがとうございました。




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